W hospicjum gościem jest życie. Rozmowa z szefową Fundacji Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci

Iza Jóźwik: W tym roku XI już koncert charytatywny organizowany przez Fundację Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci, po dwóch latach przerwy artyści ponownie zagrają na scenie, wspierając Waszych podopiecznych.

Beata Hernik-Janiszewska: Ostatni, jubileuszowy, X koncert odbył się jeszcze przed pandemią, która nas zaskoczyła i zatrzymała organizację koncertów, dlatego tym bardziej cieszymy się, że ten tegoroczny odbędzie się już 29 stycznia we Wrocławskim Centrum Kongresowym przy Hali Stulecia. Poprowadzi go Neonówka, kabaret, który był pomysłodawcą wydarzenia dedykowanego naszym dzieciakom i ich rodzicom. Bardzo się z tego cieszymy, choć zestawienie kabaretu z hospicjum jest ryzykowne, jeśli oczywiście tkwimy w pewnym stereotypie, który nadal funkcjonuje w społeczeństwie.

Hospicjum, jako smutnego miejsca, w którym się umiera.

Hospicjum nie kojarzy nam się z niczym radosnym, niczym, co może doprowadzić do uśmiechu, kabaret natomiast jest prześmiewczy, ale także refleksyjny. To połączenie okazało się jednak strzałem w 10. Po pierwsze pomaga łamać stereotypy. Samo słowo hospicjum, z łaciny hospis oznacza gościniec, my od lat chcielibyśmy, aby to potoczne rozumienie słowa hospicjum przestało mieć taką siłę: chcielibyśmy pokazywać, że w hospicjum gości też życie. Że jest tam czas na uśmiech, na radość, na złapanie chwili wytchnienia.

Jak staracie się odczarowywać hospicjum na co dzień?

Prowadzimy różnego rodzaju edukacyjne działania w szkołach, spotkania z uczniami, opowiadamy nie tylko o hospicyjności, która funkcjonuje w społecznym wyobrażeniu, ale także o pomaganiu. Mówimy o tym, że wolontariusz to nie frajer, że patrzenie na przysłowiowy czubek własnego nosa do niczego dobrego nie prowadzi. Uczymy dzieci od najmłodszych, jak mogą dzielić się swoją energią, czasem. Nasza aktywność w szkołach na całym Dolnym Śląsku jest wielowymiarowa, współpracujemy z ponad 250 szkołami. Każdy wrocławianin i wrocławianka kojarzy akcję zbierania nakrętek na rzecz naszych podopiecznych i już nie wyrzuca ich i tak zwanego dobrego plastiku do kubła, ta edukacja proekologiczna jest świetnym dodatkiem do całej tej akcji. Pomagając środowisku, pomagamy też dzieciakom: sprzedajemy ten plastik za 90 groszy za kilogram i dzięki tym pieniądzom możemy chociażby opłacić rehabilitację czy leki, co nie mieści się już na przykład w standardach NFZ.

Czy mówicie o śmierci dzieci innym dzieciom wprost?

My, pracownicy fundacji, z odchodzeniem, ze śmiercią, umieraniem spotykamy się na co dzień Poza tym, choć w naszej kulturze nastawionej na rozwój, zdrowie i kult ciała, zapominamy czy wypieramy to, że jednak śmierć jest wpisana w życie, jest jego naturalnym elementem.

Jak oswoić dziecko z odchodzeniem?

Mówić jego słowami, na poziomie jego rozumowania. Pamiętajmy, że dzieci (zdrowe, które mamy przyjemność odwiedzać w szkołach) często mają doświadczenia z odchodzeniem swoich bliskich: dziadków, czasem jednego z rodziców, czasem rodzeństwa. Nie prowadziliśmy badań, ale z naszego doświadczenia i obserwacji wynika pewna ciekawa prawidłowość: im krótsza socjalizacja, tym bardziej przyjazne kojarzenie słowa hospicjum i tego, co się w nim wydarza. Jest jeden element, z którym chyba nikt się nie pogodzi, czyli z odejściem dziecka. Umieranie to nie jest naturalna kolej rzeczy dla życia, które nie mogło doświadczyć pełni rozwoju. Odejście dziecka jest zawsze ogromną wyrwą i trudno się z tym pogodzić.

Na jakie wsparcie mogą liczyć rodziny dotknięte tą tragedią?

Fundacja jako organizacja pożytku publicznego realizuje kontrakt z NFZ-em, w naszej placówce medycznej realizujemy zadania z zakresu opieki paliatywnej na rzecz terminalnie chorych, czyli prowadzimy domowe hospicjum dla dzieci. Mamy możliwość pozyskiwania funduszy, zbieramy również 1.5 %, przyjmujemy darowizny, możemy organizować eventy, jak nasz koncert charytatywny, realizowaliśmy projekty z Urzędem Miasta czy z Urzędem Marszałkowskim, czy te ministerialne. Staramy się z różnych źródeł pozyskiwać pieniądze, aby załatać dziurę w systemie. Zatrudniamy najlepszych specjalistów: ponad 20 lekarzy, mamy pielęgniarki, które mają doświadczenie z dziećmi śmiertelnie chorymi. Nasze dzieci są rozsiane po całym Dolnym Śląsku, dlatego idea naszego hospicjum jest domowa, niestacjonarna, tj.: pacjent jest u siebie w domu. Ta domowość jest tu kluczowa. Oczywiście jeśli każda rodzina byłaby idealna, pełna i finansowo funkcjonująca na dobrym poziomie, to sprawa byłaby zdecydowanie prostsza, ale wiemy, że choroba nie wybiera, a po równo nie znaczy sprawiedliwie. Dzieci pochodzą z różnych środowisk, rodzin i praca na ich rzecz jest złożona i zindywidualizowana. Poza opieką medyczną, mamy też wsparcie psychologiczne, ponieważ ponad 80% naszych podopiecznych są to dzieci bez kontaktu, więc wsparcie kierowane jest do rodziny: ojca, matki, opiekuna. Współpracujemy z ponad 50 rehabilitantami, neurologopedami, osobami, które nie rehabilitują po to, by pacjent wstał, bo ponieważ to jest po prostu niemożliwe, ale po to, by podwyższyć jego komfort życia.

Jako jedno z nielicznych hospicjów w Polsce refundujecie leki.

Czasami ta farmakologia kosztuje ponad 1 tys. zł miesięcznie, razem z kosztami rehabilitacji to są tysiące w skali miesiąca, przy czym pamiętajmy, że jeden z rodziców musi zrezygnować z pracy, ponieważ jego opieka zajmuje 24 godziny na dobę. Kilka lat temu wprowadziliśmy opiekę wytchnieniową, czyli wsparcie polegające na tym, że opiekun medyczny czy pielęgniarka przyjeżdża i odciąża rodziców. Działamy od 2007 roku, zatrudniamy ponad 200 osób i staramy się słuchać potrzeb rodziców. Jako NGO działamy lokalnie i zmieniamy rzeczywistość, system, pukając do odpowiednich drzwi i mówiąc: słuchajcie taka usługa, wsparcie, pomoc jest potrzebna ludziom. To miało miejsce np. 4 lata temu, kiedy składaliśmy pierwszy wniosek do Dolnośląskiego Wojewódzkiego Urzędu Pracy, gdzie wówczas o opiece wytchnieniowej niewiele osób wiedziało.

Zapominamy o tym, że nawet w obliczu choroby dziecka mamy prawo do realizowania swoich potrzeb czy odpoczynku.

Rodzic nie ma prawa, tylko obowiązek zadbać o siebie i swój komfort psychiczny, ponieważ ciężar opieki nad chorym dzieckiem spoczywa na jego barkach. Wracając do naszej edukacji propagującej ideę wolontariatu, zawsze mówimy uczniom czy studentom: jeśli chcesz być wolontariuszem, najpierw zadbaj o swój komfort, a dopiero potem daj kawałek siebie, bo nie da się w deficycie realizować różnego rodzaju działań na odpowiednim poziomie. Zawsze powtarzamy matkom chorych dzieci: macie prawo wyjść z domu, nie dajcie się społecznej presji, tu wy i wasze potrzeby są najbardziej istotne. Na zachodzie opieka wytchnieniowa działa na bardzo wysokim poziomie, my dopiero zaczynamy ją realizować, nie tylko dla dzieci hospicyjnych i ich rodzin, ale także dla osób starszych czy z niepełnosprawnością. Długa droga przed nami, ale warto ją pokonać, musimy mieć otwarte umysły, nie dać się zapędzić w kozi róg i prowadzić rozmowy z tymi, którzy mają decyzyjność i od których zależy finansowanie tego typu działań. My jesteśmy przykładem tego, że rozmowy z urzędnikami są możliwe i efektywne. Zmieniamy system. Przykład? Trzy lata temu weszła w NFZ usługa hospicjum perinatalnego, czyli wsparcia rodziców, głównie matek, które spodziewają się urodzić chore dziecko, robiliśmy to jeszcze przed zmianą ustawy antyaborcyjnej i od 2013 walczyliśmy o zmianę zasad opieki nad tego typu rodzinami. Zmieniamy tą rzeczywistość w Polsce, ale przyznam, że jest to trudne, karkołomne i czasochłonne. W przypadku dzieci hospicyjnych czas ma kluczowe znaczenie. Jesteśmy też często głosem rodziców, którzy są zajęci opieką, często w depresji, nie mają czasu ani sił, by walczyć o swoje pod sejmem.

Cały dochód z koncertu będzie przeznaczony na wsparcie waszych podopiecznych, artyści także nie będą brali honorariów za występ.

Tak, oprócz Neonówki będą cudowni artyści, którzy wystąpią charytatywnie, będzie Grupa Mocarta, zaśpiewa Mateusz Krzykała, zwycięzca 5 edycji The Voice of Kids i gwiazdy rangi międzynarodowej czyli Smolik i Kev Fox oraz Radek Bielecki.

Zobacz całą galerię
11 zdjęć

Na co zostanie przeznaczony dochód z koncertu?

Kończymy budowę domu opieki wyręczającej, po to, żeby rodzic mógł na jakiś czas odetchnąć. Będziemy urządzać pokoje pod projekty studentów z ASP we Wrocławiu, ta współpraca jest fantastyczna, a propozycje rozwiązań przerosły nasze najśmielsze oczekiwania. Pokoje muszą być bajeczne, ale także funkcjonalne.

Czy to tajemnica, co będzie w takim pokoju?

Mogę uchylić jej rąbka. Konkurs na nazwę domu został rozstrzygnięty i będzie się nazywał Kokoszka, usytuowany przy ulicy Sołtysowickiej we Wrocławiu. Każdy pokój będzie miał wyjątkowego opiekuna, czyli np. wiewiórkę, w tym pokoju będzie także drzewo, w drugim mięciutka lama, w trzecim kot o zielonych oczach, a w następnym niedźwiedź. Tych zwierzaków będzie 9 na 8 pokoi i dwie bawialnie. Dzięki Państwa uczestnictwu w koncercie, będziemy mogli zaprosić nasze dzieciaki do tego niezwykłego miejsca, gdzie honorowym gościem będzie także życie.

Rozmawiała Iza Jóźwik

XI KONCERT CHARYTATYWNY Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci odbędzie się w niedzielę 29 stycznia, o godzinie 18:00 we Wrocławskim Centrum Kongresowym przy Hali Stulecia. Bilety w cenie od 105 zł do 210 zł do nabycia na stronie www.bilety24.pl.

Organizatorami koncertu są: Fundacja „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”, Fundacja Bo chcę…, Ośrodek Kultury i Sztuki we Wrocławiu – Instytucja Kultury Samorządu Województwa Dolnośląskiego. Patronem honorowym wydarzenia jest Marszaek Województwa Dolnośląskiego Cezary Przybylski, a projekt jest współfinansowany z budżetu Samorządu Województwa Dolnośląskiego.