Poradnia z Pasteura dostała prestiżowy certyfikat. W Polsce mają go jeszcze tylko dwie inne przychodnie

Dwa pozostał ośrodki posiadające certyfikat przyznany przez European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) oraz European Hemophilia Consortium (EHC) mieszczą się w Warszawie. Dokument ten jest potwierdzeniem spełniania najwyższych wymogów dotyczących tej specjalizacji.

– To ważne wyróżnienie dla naszego ośrodka – komentuje prof. dr hab. Maria Podolak-Dawidziak z Katedry i Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku UMW. – W Polsce nie ma dotąd rejestru skaz krwotocznych, więc dokładna liczba chorych nie jest znana. Szacuje się, że na hemofilię A choruje około 7 osób na 100 tysięcy populacji, na hemofilię B ok. jedna na 100 tysięcy. Podobnie jak w innych krajach, wciąż nie w pełni jest diagnozowana choroba von Willebranda, która dotyczy jednej na sto osób w populacji ogólnej, lecz objawy krwotoczne występują znacznie rzadziej, bo u ok. 1/1000 i dlatego nie wszyscy chorzy trafiają do specjalistów – tłumaczy profesor.

Przyszpitalna przychodnia przy Pasteura specjalizuje się wyłącznie w leczeniu osób dorosłych (poradnia dla dzieci zlokalizowana jest przy ul. Borowskiej 213). Placówka pod opieką dr hab. med. Donaty Urbaniak-Kujdy i dr hab. med. Moniki Biernat zapewniają chorym stałą opiekę i konsultacje oraz zaopatrzenie w koncentraty czynników krzepnięcia. Poradnia współpracuje z innymi specjalistami, m.in. stomatologami, ortopedami, ginekologami czy hepatologami.

– Wielu naszych chorych ma artropatię hemofilową (pokrwotoczne zmiany w stawach) i dlatego bardzo przydatne będzie zapewnienie rehabilitacji ruchowej. W poradni pacjenci otrzymują książeczkę chorego na skazę krwotoczną oraz corocznie aktualizowaną kartę postępowania, którą mają obowiązek stale mieć przy sobie. Karta jest bardzo pomocna w przypadku nagłego krwawienia, np. do okazania w Szpitalnym Oddziale Ratunkowym, bowiem choremu na skazę krwotoczną należy niezwłocznie podać koncentrat niedoborowego czynnika i dopiero potem wdrożyć diagnostykę i inne niezbędne leczenie – wyjaśnia prof. Maria Podolak-Dawidziak.

W ciągu ostatnich stu lat medycyna poczyniła niebywałe kroki związane z diagnostyką i leczeniem zaburzeń krzepnięcia krwi. W 1920 roku, pacjent chory na hemofilię średnio przeżywał 11 lat, obecna technologia i terapie sprawiają, że leczeni pacjenci osiągają podobną średnią życia, co osoby zdrowe.

– Rodzi to nowe problemy, bowiem starsi pacjenci mają wiele chorób współistniejących, które trzeba leczyć w ścisłej współpracy z innymi specjalistami, po to by np. bezpiecznie stosować leki przeciwkrzepliwe u chorego na hemofilię po zawale mięśnia serca czy skutecznie leczyć niewydolność nerek. Osiągnięciem ostatnich lat jest wprowadzenie nowego leku – monoklonalnego przeciwciała (emicyzumab), które „zastępuje” czynnik krzepnięcia VIII u chorych na hemofilię A oraz zastosowanie terapii genowej u chorych na hemofilię B. W Polsce chorzy na hemofilię objęci są profilaktyką krwawień, u dzieci od 2008 r stosuje się profilaktykę pierwotną, a u dorosłych od 2012 r profilaktykę wtórną. Dzięki temu mogą zachować sprawność układu ruchu i prowadzić normalny, aktywny tryb życia – zauważa prof. Podolak-Dawidziak.